在許多孤獨癥兒童及其家庭群體中,“鄒小兵”這個名字再熟悉不過了。在治愈孤獨癥患者的這條路上,他深耕二十余載。
作為我國著名兒童發育行為專家、中山大學附屬第三醫院(以下簡稱“中山三院”)兒童發育行為中心學科帶頭人、國內最早探索孤獨癥本土診治方法的學者之一,鄒小兵改善了上萬名孤獨癥兒童和家庭的生活質量。今年4月,他被評為2023年第一季度“廣東好人”。
敢為人先——“有很有意義的事情可以做”
1990年,鄒小兵從中山醫科大學研究生畢業后,留在中山三院工作至今。
剛到中山三院時,鄒小兵的專業是兒童血液病。在當時,中山三院的兒科在廣州市的地位不高,這讓他開始思考:“什么專業能讓我們中山三院兒科崛起?”在多年的思考和臨床實踐中,他最后選擇了發育行為兒科學。
通過大量閱讀兒童發展心理學的相關著作,鄒小兵感受到了這個領域的魅力,也覺察到了我國兒科醫學在這個領域的不足。他主動請纓到兒童保健的門診上班,進行常規兒童保健之余,還專門研究嬰兒的氣質、行為、認知、運動和社交能力,開始指導年輕爸爸媽媽如何根據孩子的個性心理特征開展有針對性的養育?!八麄兌加X得我這個保健醫生很特別?!?/p>
理論與臨床的結合讓鄒小兵覺得這個專業“越發有意思”,萌生出“一定要做好兒童發育行為工作”的想法。
1998年,鄒小兵以訪問學者的身份前往費城兒童醫院的兒童發育行為中心進行短期學習,觀察和學習美國同行如何做兒童行為咨詢和診治。“在那個年代,很多年輕人去美國之后都會想辦法留在實驗室里,我對這個沒太大興趣?!痹谶@三個月的學習里,他深深感受到了我國兒科醫學在這方面的差距,也有了新思考。學習結束后,他聽從內心,選擇回國。“我覺得發育行為兒科學這一塊真的很有意思,中國幾乎沒有人做。我回國有很有意義的事情可以做,所以我就回來了?!?/p>
回國后,鄒小兵向中山三院申請成立兒童發育行為中心,“我當時跟領導說,要在三年內讓它成為省一流,五年內成為國一流。”他坦言,其實自己心里也沒有底,畢竟全中國沒有醫院有“發育行為兒科學”這個專科,“但‘?!呀洿党鋈チ?,就硬著頭皮,組織一批醫生一起做吧”。
1999年9月,在中山三院的支持下,國內首個兒童發育行為障礙性疾病專業診療機構和發育行為兒科學研究、教學基地——中山三院兒童發育行為中心,在鄒小兵、公共衛生學院的靜進教授和幾個年輕醫生的共同努力下誕生了。
如今,在中山三院兒童發育行為中心的診室里,四面墻都貼著孩子們在藍天白云下歡快游戲的圖畫,診室里醫生都不穿白大褂,給所有前來就診的家長和孩子營造一個溫馨放松的氛圍。鄒小兵教授帶領團隊深耕兒童發育行為領域二十余載,在這個被孩子們稱為“像幼兒園”的診室,見證了無數孤獨癥患兒的診斷、評估、干預、改善和康復歷程。
因材施教——探索適合本土的孤獨癥診治模式
在鄒小兵的微信通訊錄隨手一劃,可以看到一長串特殊的備注:“萬年歷”“科學狂人”“數學天才”“認識120個車標”,對應的是一個個孤獨癥患兒的特殊天賦;“理想穩態”“爸爸過度緊張”“悲痛欲絕的媽媽”,對應的是患兒的治療進展和父母的情緒狀態,等等。這樣貼上了標簽的微信名有幾百個。
在和患兒及其家屬打交道的過程中,鄒小兵不斷探索著適合我國本土的孤獨癥診治模式。
“經過近二十年的臨床摸索與實踐,我們團隊率先提出孤獨癥穩態失衡致病機制,創造性提出基于孤獨癥神經多樣性和文化理念下的教育干預三原則,以及符合我國國情的孤獨癥結構化社交行為干預BSR模式,并常態化開設相關親子互動培訓課程,改善孩子的社交能力同時,讓家長學會對孤獨癥兒童的照料、教育。”鄒小兵說,“事實證明,這是行之有效的干預治療方案,我現在每周都會見到干預成功的個案。”
2022年,國家衛健委出臺“0-6歲兒童孤獨癥篩查診斷干預規范”,文件中采納了鄒小兵教授團隊的很多觀點和方法,例如“五不篩查”、教育三原則、結構化社交行為干預(BSR)模式。
在BSR模式取得初步成功之后,鄒小兵教授團隊迅速將這一模式向全國進行了推廣,國內眾多的兒童醫院和婦幼保健院紛紛來到中山三院學習,把孤獨癥診斷干預模式帶回自己的醫院,提升了我國兒童孤獨癥早期診斷和早期干預的水平,彌補了我國在該領域與發達國家之間的差距。
鄒小兵和他的團隊在孤獨癥的科學研究方面還做了大量的工作,參加國家973計劃、衛生部行業專項等重大課題的研究,獲得各級科研基金超過1000萬元,發表論文200余篇,出版學術專著數部,并參與了國家孤獨癥有關的指南和共識的撰寫。
不遺余力——呼吁社會各界接納孤獨癥兒童
早在2012年,在鄒小兵倡導下,中國婦女兒童基金會組織開展了“孤獨癥家庭關懷十百千萬”行動計劃,組織專家講師團,到不發達地區的醫院去進行孤獨癥診斷和干預技術的推廣。“我們希望經濟條件不太好的家庭可以不用再花錢跑到大城市,在當地也能得到初步診斷和干預?!?/p>
2020年到2021年,鄒小兵和他的團隊在東莞市政府和殘聯的大力支持下,在國內率先成功實施了世界衛生組織的發育障礙兒童“家長技能培訓”計劃,取得很好的社會效益。
如今,鄒小兵和團隊每天都要接診來自全國各地的病人?!肮陋毎Y群體之龐大,已達到不能忽視的程度,單靠我個人和我團隊的力量是遠遠不夠的?!编u小兵提及,“加強從業人才培養是推動我國兒童發育行為專業發展和診療水平提升的關鍵,因此中山三院兒童發育行為中心也積極發揮基地作用,每年培訓大量的本科生、研究生以及進修醫生和治療師,并在他們走上相關工作崗位后仍持續對其工作進行指導交流?!?/p>
這些年來,鄒小兵和他的團隊積極開展了大量的孤獨癥科學知識普及工作,在科普雜志和公眾號撰寫科普文章幾百篇,通過對社會公眾、特教機構、殘聯老師、幼兒園老師、小學老師的宣教,提高社會公眾以及相關群體對孤獨癥的認識。
目前,重度孤獨癥依然是醫學的難題,致殘率很高,輕、中度孤獨癥人士也常常患各種精神障礙,如焦慮癥、強迫癥、抑郁癥、緊張癥等,孤獨癥兒童走失、意外傷害甚至意外死亡事件也時常見諸報端?!敖陙?,孤獨癥患兒及家長的精神障礙導致嚴重后果的社會事件頻發,發動各界力量共同參與到孤獨癥事業中,是目前醫療、教育、政府和社會亟需共同努力的重要工作?!?/p>
鄒小兵呼吁,希望在各界共同努力下,能讓孤獨癥患兒和其家庭得到更多的關注、理解、包容、支持和尊重。
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