“漸凍人”肖奮：在惠州成為公益服務(wù)志愿者

為了出行方便，肖奮只能住在陰暗潮濕的一樓。

因?yàn)槭直蹮o力，肖奮彈吉他的時(shí)候需要綁著一條布帶。

??????? 你活不過18歲了。”

　　從醫(yī)生口中聽見這句話時(shí)，肖奮只有14歲。那一年他正在讀初二，偶然發(fā)現(xiàn)自己走路時(shí)腳后跟有點(diǎn)不著地，再到后來，上樓梯也很困難了。在外打工的父親趕回來帶他到市里的大醫(yī)院看病，診斷結(jié)果是肌萎縮性側(cè)索硬化癥，也就是俗稱的“漸凍癥”。

　　這些年來，肖奮的身體一直在萎縮，漸漸地喪失了行動(dòng)能力，來到惠州時(shí)，他已經(jīng)坐上了電動(dòng)輪椅。在這里，通過參加志愿服務(wù)活動(dòng)，他重新找到了生命的意義。

　　今年他已經(jīng)26歲了，并不知道自己能活到幾歲，但這已經(jīng)不重要了。

　　1依靠自己的努力過活

　　在惠州市惠城區(qū)河南岸一帶，不少人見過一個(gè)坐在輪椅上彈唱的男青年，連接吉他的音箱就放在輪椅的腳踏板上，上方是曲譜架和曲譜本，這就是肖奮。帶著這一整套演出裝備，他每天清早就出門了，“駕駛”著他的電動(dòng)輪椅，來到家附近的河南岸公園或金山湖公園，又或是永旺、港惠新天地、華潤萬家等商場(chǎng)門口，總之都是人群密集的地方。

　　“沒有什么能夠阻擋，我對(duì)自由的向往”，這一天，他唱的是歌手許巍的《藍(lán)蓮花》，這首耳熟能詳?shù)慕?jīng)典流行歌曲吸引了不少行人駐足，有的在他身前的吉他盒子里投入5元到20元不等的錢幣。

　　由于手臂無力，他用一條紅繩在脖子上繞了一個(gè)圈，再纏上右手手腕，這樣就可以把手腕的高度固定在胸前，不需要過多抬起手臂和手腕，只需來回晃動(dòng)手掌和手指。一個(gè)晚上的演奏下來，會(huì)把他的脖子和手腕勒出條狀的紅色印子，顏色很深。

　　“我唱得不好”，肖奮頓一頓，說，“不算唱得好的，有些人給錢大概也有為我鼓勁的成分”，他把自己的行為叫做“賣唱”——比起拖著逐漸虛弱的身軀等待救助，以及死亡的最終到來，他更愿意依靠自己的努力過活，盡管這樣要艱難得多。對(duì)于肖奮來說，街頭賣唱是他唯一的謀生途徑。每天上午和下午的上下班高峰期，在最熱鬧繁忙的街口，他都要堅(jiān)持唱上幾個(gè)小時(shí)，直到熱浪到來，或是人群散去。

　　“賣唱”的收入并不穩(wěn)定，趕上好心人多的時(shí)候，肖奮一天能收到大約80塊錢，但也有苦唱幾個(gè)小時(shí)沒有收到一分錢的時(shí)候。“每個(gè)月大概一兩千吧”，他沒有仔細(xì)合計(jì)過自己的收入，只知道用這一筆收入，他得繳納每個(gè)月300元的房租，還有平常吃飯和日用品的開銷，可是一旦要治療，這筆收入遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

　　300元每月的房子就在河南岸螺仔湖北街五巷，那是一條在河南岸中心市場(chǎng)對(duì)面的小巷子，只有單車和行人可以通行，沿著無名道路拐幾個(gè)彎，就見到一棟紅磚外墻的三層民房，肖奮就住在一樓，屋里潮濕陰暗。他的母親和繼父一家住在頂樓。

　　2“像天塌下來了一樣”

　　對(duì)于肖奮來說，母親的改嫁曾經(jīng)是他病痛之外的另一層痛苦的來源。

　　肖奮出生于1991年，14歲那年他正讀初二，“肖奮，你的腳怎么走起來不著地？”一天，肖奮的同學(xué)這樣問他。事實(shí)上，肖奮和他的家人注意到他走路姿勢(shì)的變化已經(jīng)有一段時(shí)間，但直到被外人指出以前，他們從來沒有意識(shí)到，這可能意味著肖奮的身體出現(xiàn)了問題。

　　當(dāng)?shù)蒯t(yī)院無法確診，肖奮的父親很快從外地趕回湖南老家，帶著他到長沙的醫(yī)院看病。“漸凍癥”，一連串的檢查和評(píng)估后，醫(yī)生對(duì)他們說出了這樣一個(gè)陌生的名詞。

　　“漸凍癥”的學(xué)名是肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），是指上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元和下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損傷之后，導(dǎo)致包括球部、四肢、軀干、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。和肖奮的情況一樣，大多數(shù)“漸凍癥”患者的早期癥狀很輕微，只是感覺到有一些肌肉無力、容易疲勞的癥狀，后期則是慢慢地呼吸衰竭和心肺功能衰竭，目前還沒有治愈的有效方法，“活不過18歲了”，醫(yī)生最后說道，像是結(jié)案陳詞。

　　“像天塌下來了一樣”，肖奮回憶起得知自己罹患絕癥之初的心情，大大喘了一口氣，所有的焦慮和絕望像是重新浮現(xiàn)了。那時(shí)他是家中唯一的孩子，父親長期在外地務(wù)工，難得回家一次，沒想到這一次見面的結(jié)局竟是一場(chǎng)悲劇。

　　“漸凍癥”無法完全治愈，康復(fù)治療又花費(fèi)甚高，關(guān)于肖奮病情的治療頓時(shí)陷入了膠著，他的父親顯得不知所措。隨著病情加劇，肖奮的肌肉無力更加嚴(yán)重了，走在平地上經(jīng)常跌倒，上下樓梯更是成了一個(gè)非常困難的動(dòng)作，他需要先把一只腳擱到上一級(jí)樓梯上，再用手把另一只腳抬起，再擱到上一級(jí)樓梯，完成這一輪動(dòng)作，他已是氣喘吁吁。一天，肖奮正在艱難地上樓梯，他的父親在樓上看著，想幫忙，但他知道這一幫忙就意味著承認(rèn)自己的孩子開始喪失行動(dòng)能力了，他猶豫著呆在原地，著急得掉了眼淚。

　　無論是當(dāng)時(shí)還是現(xiàn)在，肖奮都能理解父親的無力感，“我是他唯一的孩子，上一次見面還是蹦蹦跳跳的，很活潑，突然就這樣‘被凍住了’，他沒法接受”。

　　肖奮的父親帶著無力感，開始四處尋找治療的方法，也包括一些偏方，直到他意外身亡。提起這一場(chǎng)意外，肖奮至今無法釋懷，他想不通自己的父親為什么就這么猝然而逝，甚至無法坦然地說出意外是如何發(fā)生的，總而言之，他的父親走了，給病中的他留下了沉重的打擊。

　　父親走后，肖奮繼續(xù)吃著醫(yī)院開的激素藥物和父母辛苦求來的偏方中藥，每天醒來就是一大碗中藥和一大把西藥，到了晚上又是一大碗中藥。正常上學(xué)已經(jīng)很難了，拖著漸漸無力的身軀，肖奮陷入了頹喪，甚至試圖自殺。

　　這種自暴自棄持續(xù)到母親的離開。當(dāng)肖奮的母親改嫁時(shí)，他只有16歲，無法理解她的選擇。他回到了奶奶家里，反而慢慢打起了精氣神，“失去了原本最親密的依靠，突然覺得自己應(yīng)該站起來了”，他說。

　　3失而復(fù)得的價(jià)值感

　　肖奮的病在他所生活的村子里成了一件“稀罕事”，村里老鄉(xiāng)的好奇和議論不時(shí)刺痛著他的心，“他們談?wù)摰米疃嗟氖牵@孩子沒有希望了”。

　　患病以前，肖奮沒有認(rèn)真地想過活著是否需要希望，像一切處于青春叛逆期的少年一樣，橫沖直撞，不知道自己想要的是什么。直至罹患“漸凍癥”，他開始思考，“別人都說沒希望了，但我偏要去證明我存在的價(jià)值。”

　　初中畢業(yè)后，肖奮沒有繼續(xù)學(xué)業(yè)，他去了村里的筷子廠打工，月薪500元，他干了整整一年。

　　再后來是學(xué)習(xí)養(yǎng)殖，事實(shí)上他真的養(yǎng)過羊和豬，最后都虧本了。

　　就在上網(wǎng)搜索養(yǎng)殖技能時(shí)，肖奮偶然在網(wǎng)上看到了殘疾人演講和唱歌的視頻，“我也能這樣生存下去”，肖奮想著，立即加入了殘疾人賣藝的網(wǎng)上團(tuán)體，他需要掙錢，也需要離開這個(gè)充滿了對(duì)自己的好奇目光的地方。

　　從最初的五音不全到勉強(qiáng)學(xué)會(huì)幾首歌，跟著團(tuán)體成員，肖奮開始到各地賣唱，最遠(yuǎn)到過河北和天津。生活來源不成問題了，他的身體卻每況愈下，行動(dòng)變得更加困難了，必須拄著拐杖才能勉強(qiáng)走動(dòng)，他咬咬牙，買了第一張電動(dòng)輪椅，花了3000元。

　　2014年，他選擇回到母親身邊，當(dāng)時(shí)他的母親已經(jīng)跟隨繼父來到惠州打工，為了方便行動(dòng)，他就住在和母親同一棟出租屋的一樓。

　　“確切地說，我是在惠州找到生命價(jià)值的”。來到惠州以后，肖奮繼續(xù)到街頭賣藝，2016年底，他在賣唱時(shí)遇見了惠州市紅棉公益服務(wù)中心的志愿者劉鳳，得到了志愿團(tuán)隊(duì)提供的幫助后，肖奮也加入了志愿者行列。

　　在公益團(tuán)隊(duì)里，肖奮結(jié)識(shí)了不少志愿者，在他們的幫助和勉勵(lì)下，如今他已經(jīng)恢復(fù)了康復(fù)訓(xùn)練，并且接受了專家的治療，這一切將有助于他維持行動(dòng)能力。

　　如今，他已是紅棉公益服務(wù)中心講演團(tuán)的副團(tuán)長，除了文明交通崗這樣的站崗服務(wù)活動(dòng)外，他也常常到各團(tuán)體和社區(qū)演講，“我想用我自己的故事去激勵(lì)別人，如果像我這樣都能活下去，你有什么理由不堅(jiān)強(qiáng)？”

　　肖奮的出租屋的墻上嵌著一只壞掉的掛鐘，秒針前后擺動(dòng)，時(shí)間停在了12點(diǎn)38分。事實(shí)上，準(zhǔn)確的時(shí)刻對(duì)于肖奮來說已經(jīng)意義不大，由于手腳無力，他從床上下來得依靠身體的支撐力量，以臀部為支點(diǎn)，一點(diǎn)一點(diǎn)地將身體移動(dòng)到床沿。諸如起床、洗漱、穿衣這一系列日常活動(dòng)，他要花上比常人多至少5倍的時(shí)間。“我經(jīng)常覺得一天24個(gè)小時(shí)不夠用，現(xiàn)在對(duì)我來說最重要的是，在有限的生命里面多做點(diǎn)有益別人的事情。”

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