這位惠州男生由媽媽背著,一路讀到清華博士

      信息來源:廣東省殘疾人聯(lián)合會 時間:2020-09-08 字體: [大] [中] [小]

        8月30日,《人民日報》官微發(fā)了一條令人動容的微博,故事的主角是惠州的一對母子,隨后,“媽媽背患病兒子一路讀到清華博士”登上了微博熱搜。兒子陳斌因患有罕見的神經(jīng)肌肉遺傳性疾病DMD,12歲之后便無力行走,母親李惠云每天背著他繼續(xù)求學(xué)。2012年高考,陳斌如愿考取中山大學(xué)心理學(xué)系,4年后,以專業(yè)第一的成績保送清華大學(xué),直接攻讀博士,如今,即將畢業(yè)。

        陳斌今年25歲,是一名被中山大學(xué)保送清華的在讀博士生。也是杜氏進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良(DMD)患者,在清華大學(xué)讀心理學(xué)專業(yè)已經(jīng)三年了,再有兩年就要畢業(yè)。

        他自12歲失去行走能力以來,就開始以輪椅為伴,目前,除了手指可以敲擊鍵盤、觸摸屏幕外,幾乎失去了一切行動能力,連抬手挪腳一類的動作都需要借助外力。媽媽二十幾年如一日始終陪在他的身邊,照料著他的一切起居。

        媽媽李惠云今年54歲,為了全職照顧陳斌,早就放棄了原有工作。

        陳斌說:“媽媽從我12歲開始背我,我家住在沒有電梯的五樓,每趟背我上樓或下樓,她都要中途休息幾次。”媽媽雖然很瘦,胳膊卻很結(jié)實(shí),她說自己的胳膊“跟人掰手腕都不會輸”,這全都是這些年日常生活鍛煉出來的。

        陳斌不能走以后,她就背著陳斌上學(xué),路上騎著由陳斌爸爸改裝的三輪車,到了學(xué)校則背起陳斌,手上再拿著一個塑料凳子。一口氣上五樓累的時候,她就把凳子撂下,讓陳斌坐在上面,她借此歇一口氣。

        而很多好心的同學(xué),還會幫陳斌拿書包等雜物。一個身材嬌小的女子,背起比她高壯不少的兒子,就這么十幾年走在求學(xué)之路上。

        陳斌說起一路的經(jīng)歷,總是帶著感激之情。“高二時,學(xué)校特意把我所在的教室調(diào)整到二樓樓梯口,還騰出一個房間作為我中午的休息室。高考后我如愿考入中山大學(xué)心理學(xué)系,為了方便媽媽照料我,學(xué)校安排了一間宿舍給我們母子倆。清華大學(xué)同樣對殘障學(xué)生很友好,也給我們母子安排了一間宿舍。”

        他說媽媽成了他的手和腳,也幫助他走出心理障礙,學(xué)心理學(xué)希望以后能幫助更多殘疾人士調(diào)整心理。

        轉(zhuǎn)眼之間,陳斌在清華園的生活也到了第五年。盡管母親依然陪在身邊,清華校方也盡力照顧,但是病程在發(fā)展,他面臨的考驗(yàn)越來越嚴(yán)峻……而且,母親老了。

        “其實(shí)本科畢業(yè)那一年,我媽媽已經(jīng)背不起我了。”陳斌說,“所以現(xiàn)在我如果要出門,只能靠一些器械,比如輪椅;只能去無障礙設(shè)施比較好的地方。”在清華選課時,別人挑課程,他要挑教室。很多老建筑不便做無障礙改造,基本與他無緣。

        “在我媽媽背不起我之后,我越來越深刻地認(rèn)識到,無障礙設(shè)施真的很重要。”陳斌加入了清華大學(xué)學(xué)生無障礙發(fā)展研究協(xié)會,去年當(dāng)選會長,積極為無障礙環(huán)境建設(shè)發(fā)聲,也更加留心校園無障礙設(shè)施的變化。“比如說我剛?cè)胄5臅r候,清華有一些食堂門口是沒有坡道的,但是現(xiàn)在基本都有;有一些坡原來太陡了,現(xiàn)在也改得更平。”

        2019年出任協(xié)會會長之后,陳斌接受中國殘聯(lián)和清華大學(xué)校方的邀請,組織同學(xué)們起草了《“一帶一路”通用無障礙發(fā)展倡議》,并在“一帶一路”框架下無障礙論壇發(fā)布。他也跟校外一些罕見病公益機(jī)構(gòu)保持聯(lián)系,有時幫忙翻譯一些國外的前沿成果,或應(yīng)邀參與一些線下分享活動,從中享受到了助人的巨大成就感。許多清華的同學(xué)很敬佩他,稱他是“身邊最有力量的人”。數(shù)個月前,陳斌被票選為“2019年清華大學(xué)學(xué)生年度人物”。

        如今的陳斌,生活有諸多無奈,比如他吃飯的速度比常人慢一倍,一直需要服用保護(hù)心肺的藥物,每晚還要花一兩個小時按摩、用站立機(jī)之類的器械做康復(fù)訓(xùn)練。因此,他格外珍惜時間,生活變得特別簡單:“平時幾乎一整天都是看文獻(xiàn),寫寫論文,改改論文,想一想怎么解讀自己的實(shí)驗(yàn)結(jié)果,有時候也會去關(guān)注一下公益組織。”以前他喜歡聽搖滾樂,后來是金屬樂,看科幻題材的電影,但現(xiàn)在他給自己的娛樂時間越來越少了,有時聽著音樂工作,就算是調(diào)節(jié)情緒。

        初中的時候,陳斌用電腦打字,一分鐘可以輸入60字,現(xiàn)在可能只有20字。如果是日常交流,為了提高速度,他可以采用語音輸入法,但是寫論文沒有其他辦法,只能多花時間。不過陳斌說,“文章能寫多少、寫不寫得出來,也不全由打字速度決定,也得靠一些非體力因素。你肯定要把很多時間花在思考上……”

        現(xiàn)在,陳斌正在攻克自己的畢業(yè)論文,距離完成博士學(xué)業(yè)僅有一步之遙。他對自己的規(guī)劃是留在高校或科研機(jī)構(gòu),做一些相關(guān)的研究工作。陳斌說:“我就希望以后能夠做好自己,然后為社會做一點(diǎn)貢獻(xiàn),用實(shí)際行動來感謝所有幫助過我的人。”

        對于陳斌的經(jīng)歷網(wǎng)友們都表示非常勵志,也為他母親這沉甸甸的母愛所感動.

        陳斌在接受采訪時表示,希望人們在關(guān)注罕見病時,不只看到一個“勵志”的典型。“家庭的幫助、周圍人的幫助、社會的關(guān)愛——用我們心理學(xué)專業(yè)的話來說,就是有一套‘社會支持網(wǎng)絡(luò)’——真的是很重要的。我自己的例子就特別明顯地說明了這點(diǎn)。”

        讓我們?yōu)橐宦穲猿值年惐笈c母親點(diǎn)贊!也希望社會各界能更多地關(guān)注罕見病群體,給予他們更多的關(guān)愛與支持!

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