我有一個“來自星星的孩子”

      信息來源:南方日報 時間:2022-05-09 字體: [大] [中] [小]

        今年初,剛過50歲的盧瑩完成了自己的遺囑公證,她擔心萬一有什么意外,好把兒子森森托付給可以信任的人。

        2002年,森森一歲九個月時被診斷為孤獨癥。此后,盧瑩對兒子的唯一期望是能夠生活自理。她說,20年前自己沒有想到,森森能一路走到大學畢業,可以工作、旅游和獨立生活。

        森森在至靈學校實習,他會打字,打得還不錯,母親節有什么想跟媽媽說?他看了一眼盧瑩,在屏幕上很快打下了幾行字:“媽媽微笑,媽媽開心,我喜歡媽媽,媽媽母親節快樂。”

      盧瑩和兒子森森

        學會走進孩子的世界

        森森剛確診的時候,醫生說他可能會終生不能自理。

        而在此之前,盧瑩的人生可以說是一帆風順,從中山大學畢業后,她有一份別人都羨慕的工作,前途一片光明,美好的生活似乎剛剛開始。

        “在孩子確診后,第一反應就是哭,從白天哭到晚上。”對于未來,她不知道要怎么辦。

        兩周后,盧瑩通過網絡找到了有著相同經歷的家長組織,在一些“老家長”的幫助下,她尋求康復訓練機構,并不斷參加家長和專業人士的交流,學習如何去照看孤獨癥孩子。

      盧瑩的筆記

        “森森的問題是對外界沒有什么反應。”盧瑩把玩具小車推給他,他不懂得回應,怎么教都不會,而特殊教育老師就會幫助他建立起互動場景,不斷反復訓練,讓他漸漸覺得跟大家一起玩,比自己一個人更好玩。“我才懂得,訓練的第一步不是要把孩子帶出來,而是要走進孩子的世界里面,去發現他喜歡什么,專注力在哪里。”

        盧瑩回憶,去做康復訓練之前,森森完全沒有語言能力,一個月之后,他開始模仿發音。

        “我們拿著圖片教他模仿口型,他第一次發出了一個音:魚,這個事情我們記了20年,印象非常的深刻。”盧瑩說,當時全家人都熱淚盈眶,每次提到這件事,森森的爸爸也都覺得記憶猶新,雖然只是模仿發音,但對于森森來說,就是零的突破。

        因為孩子開始重新學習

        森森確診時,盧瑩才剛過30歲,處于事業上升期,她不甘心放棄自己的職業理想。“我給自己列好計劃,5年內努力完成自己的理想,不留遺憾,這樣也可以為家庭打好經濟基礎,等到孩子上小學需要更多幫助的時候,我再來給孩子更多支持。”

        在森森上小學之前,除了上午去幼兒園,盧瑩還請了專門的特殊教育老師下午來看護森森,晚上下班后,盧瑩也給森森訓練,一起教他上小學前必須具備的基本認識能力。

        “比如顏色形狀大小長短不同,握筆寫字跟讀等,都是幼兒園里要學會掌握的內容,我們訓練用的教材是《孤獨癥兒童訓練指南》,就是面對6歲內的兒童發展能力指導。”

        森森是中度孤獨癥,不算嚴重,經過努力的康復訓練后,有了上普通小學的能力。“我對孩子的期望值曾經降到非常低,孩子成長的每一步,我都覺得很開心。”盧瑩沒想到,森森能上普通小學,“他上小學以后,我做夢都沒敢想,他能上大學。”

      森森在電腦前

        每一步都不容易。盧瑩回憶,森森上了小學后,經常在其他孩子上課時自顧自地走到墻角或者走出教室,對學校造成困擾。“每次接到老師電話,我都很擔心森森被勸退。”隨后,她申請了陪讀,和特殊教育老師一起,慢慢改變孩子的習慣。

        有時候森森被其他同學欺負,卻臉盲認不得是哪個同學,自己又氣又急,盧瑩就教他如何疏導情緒,比如把筆袋扔在地上。盡管有時會出狀況,盧瑩仍覺得,上普通中小學是正確的選擇,這讓森森更快地跟上普通孩子的生活步伐,在其他孩子不需要家長接送的時候,他開始學習獨立外出,其他孩子玩手機,他也學玩手機。

        肢體動作上,別人練一遍,森森需要練十幾遍;在學業上,盧瑩盡心輔導,自己把忘記的高中數學重新學會,再去一遍又一遍地教森森。高職高考時,森森的數學取得了所有學科中的最高分76分,被廣州現代信息工程職業技術學院錄取。

      2019年初,盧瑩為森森的高職高考加油(受訪者提供)

        森森外出時,最喜歡的就是坐地鐵、電梯,到高樓上去。“他希望可以在東塔、西塔這樣的高樓里,做一份跟電腦有關的工作。”盧瑩知道,森森還沒有能力做這樣的工作,不過她仍會自豪地跟所有人說出兒子的職業夢想。

        幫助其他家長學會接納

        現在,盧瑩也成了“老家長”,她經常幫助找到特殊孩子家長組織的“新家長”,告訴他們森森康復訓練的經驗。

        “每次給家長上成長第一課,我都是說一定是接納。”盧瑩說,每個家長的付出背后,都是因為與孩子的血脈相連,但是家長也必須明白,付出并不一定有回報,孩子不一定成為你想要的樣子,陪伴孩子共同成長,才是最重要的。

        通過森森上學的經驗,盧瑩不斷總結,還聯合家長們,在開展廣泛的問卷調查基礎上,提出在普通中職學校開辦特教班以及支持就業等訴求,這些都得到了積極的回應,也讓盧瑩在公益道路上有了強大的成就感。

        “因為自己曾經受到幫助,所以也要站出來去幫助這個群體。”除了幫助“新家長”,盧瑩歷經半年,在今年初完成了遺囑公證,詳細了解了托付特殊孩子的全流程,開始指導一些已經年邁的父母,去為這群特殊的孩子們做好最后的打算。

      盧瑩和森森在回家的公交車上

        她保存著一本珍貴的“森仔成長檔案”,里面是森森從小到大的測試、證書和其他資料。這本檔案是她精心整理的,“萬一自己出了什么意外,這可以很快讓別人了解到森森的所有經歷。”

        “森仔成長檔案”中有一張森森的幼兒園作業。作業上用文字和圖畫著:我的名字叫森森,家住在華景新城,最喜歡的人是爸爸、媽媽……爸爸媽媽對森森的期望是:希望森仔健康快樂成長,成為對社會有用的人。

      森森和爸爸媽媽

        能當個“小棉襖”也不錯

        從至靈學校下班的森森看到媽媽,卻直接轉頭走在前面。盧瑩已經習慣了,快步跟在后面,叫著森森的名字。“我們出去旅游的時候,他也走得比我快,”盧瑩說,“森森有時候看我走得那么慢,會說‘媽媽怎么走那么慢,媽媽是不是老了’。”

        在路上,外人看不出森森是個患有孤獨癥的孩子,如果靠近他,則能聽到他不斷發出一些自言自語的聲音,過馬路等紅綠燈的時候,他還喜歡搖來搖去。

      森森在地鐵

        有時盧瑩在跟他講一件事,森森卻說著自己感興趣的話題,比如300塊錢的酒店是什么樣,500塊錢的酒店是什么樣,三菱電梯和日立電梯是怎么樣。

        “他的語言不是成年人的語言,普通人跟他溝通,很難聊到一起。”盧瑩感受到,在核心障礙上,他20年來的進步都很慢。

        “森森在外面跟別人都沒有什么情感交流,對于走進他世界的人,卻都很關心。”盧瑩說,平時在外面森森和她打電話時,經常會說“媽媽我愛你”“媽媽好漂亮”“我好喜歡媽媽”。“周圍的人聽到都會笑,哪個二十幾歲的孩子天天會跟媽媽這樣說話。”

        盧瑩覺得,孤獨癥的孩子外表看起來冷漠,內心卻很溫暖,森森沒有辦法融入社會,能一直在身邊做一個暖心的“小棉襖”,也挺不錯。

      盧瑩和森森

        母親節那天,森森和往年一樣,獨立給媽媽做了一頓晚餐。飯后,盧瑩翻開自己十年前發的第一條朋友圈,照片上,森森還很稚嫩,側對著鏡頭站在灶臺前。“那時候森森上小學六年級,第一次給我做了早餐,這也是他送給我的第一份母親節禮物。”

      盧瑩打開十年前母親節森森為她做飯的照片

        “真不錯的兒子”“真帥呀”“用心的媽媽,用心的兒子”……她讀著十年前森森做飯照片下朋友的留言和祝福,幸福地笑了。

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