“把溫暖送進殘疾兒童家庭,讓居家休養(yǎng)殘疾兒童也能享受到專業(yè)的康復服務,幫助家長減輕家庭康復護理難度。”這是省殘疾人康復中心腦癱康復部部長劉曉梅對“送教上門”活動意義的解釋。6月29日,省康復中心腦癱康復部劉曉梅、劉嘉嘉和王婷3位同志組成專業(yè)團隊“送教上門”,為居家休養(yǎng)的重度肢體障礙學生曈曈提供家庭康復訓練指導。
今年五歲的曈曈,被醫(yī)學診斷為Dravet綜合征(又稱嬰兒重癥肌陣攣癲癇,是一種兒童期起病罕見的癲癇性腦病),于2020年9月進入中心腦癱康復部,康復效果良好。
今年5月,瞳曈因肺炎導致癲癇持續(xù)發(fā)作,病情惡化后輾轉廣州各三甲醫(yī)院求治,醫(yī)生均告知無繼續(xù)在院醫(yī)治意義,家長決定接回家中休養(yǎng)。
在此期間,部門領導、班級老師與曈曈家長一直保持密切聯(lián)系,關注孩子的病情變化并給予家長心理疏導與支持。康復中心領導也給予了高度關注,表示等曈曈基本安頓好以后,要盡早安排慰問與送教上門。
康復教師向家長了解曈曈近期情況
6月29日上午,劉曉梅一行來到曈曈家,發(fā)現(xiàn)曈曈哭鬧不安,無自主活動能力,全身處于緊張狀態(tài),靠流質(zhì)食物維持生命,家人照顧護理難度大,身心俱疲。劉嘉嘉老師通過向家長問詢、查看病歷及體格檢查進行簡易評估,針對曈曈大腦的皮質(zhì)層廣泛性損傷,情緒不穩(wěn)、四肢肌張力過高的去皮層強直狀態(tài),向家長詳細講解適合曈曈的家庭康復護理程序,并就康復手法、技巧及注意事項進行規(guī)范示范。
康復教師給曈曈做全身的康復手法干預
看到瞳瞳經(jīng)一系列康復手法干預后,全身逐漸放松,情緒慢慢平穩(wěn)并安然入睡,家長的臉上露出了欣慰的笑容,并對老師連連感謝。家長說,“曈曈發(fā)病后未曾試過如此舒服與平靜入睡,一般都是長時間哭鬧至精疲力竭才稍微歇一會,但很快又回到哭鬧狀態(tài),現(xiàn)在看到曈曈經(jīng)過康復干預后的改善,我的心里猶如亮起了一道光,又有了前行的動力與方向。”
劉曉梅向家長表示,將會繼續(xù)關注曈曈的情況,定期上門評估與送教,最大限度提升曈曈的生存質(zhì)量。同時鼓勵家長一定要堅持家庭康復練習,勇敢面對生活,樹立健康積極的康復態(tài)度,遇到困難可隨時向省康復中心尋求專業(yè)性幫助與指導。
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