??????? 鄒文歷時15 年寫就這些文字,是為了留下紀念和給自己以精神鼓勵,未曾想卻給了無數孤獨癥家庭以希望,成為鼓舞百萬孤獨癥孩子父母的暖心之作。
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鄒文 曾供職于聯想集團多年。因孩子患孤獨癥而改變人生,走上自助助人的公益之路。康納洲孤獨癥家庭支援中心發起人之一。十幾年來通過新浪博客“星星的孩子來到我家”記錄陪伴孩子成長的故事,給無數的孤獨癥家庭以信心和希望。
4 月2 日是“世界孤獨癥關注日”,4 月3 日是康康的18 歲生日。這兩個日子,對于康康媽媽鄒文都有特別的意義。
15 年前,康康2 歲10 個月時被診斷為中重度孤獨癥伴隨智力障礙。從那時起,“孤獨癥”這三個字就跟鄒文和家人如影隨形。“記憶中,你總是孤獨地抱著自己心愛的小枕頭趴在小床上一動也不動;坐在地板上,一遍又一遍地排列那些大大小小高高矮矮的礦泉水瓶子;為一點小事情就哭鬧不止……”鄒文在《康康的世界》里心酸地寫道。
那時,看不到希望的康康爸爸說,兒子有一天能叫聲“爸爸”他就心滿意足了。這之后的15年,用鄒文的話說——“我們一起與孤獨癥進行了艱苦卓絕的戰斗,盡管我們并沒有打敗孤獨癥,但康康還是發生了天翻地覆的變化。”如今,18 歲的康康陽光帥氣,多才多藝,生活上已能半自理,還能給爸爸媽媽做飯吃。可以說,現在的康康已成了許多孤獨癥孩子家長心中的目標和榜樣。
幾乎是與康康走上艱難的康復訓練之路同時,鄒文也開始在她名為“星星的孩子來到我家”的博客里記錄和整理康康一點一滴的“溫暖小事”,一寫就是15年。鄒文的本意只是為了留下紀念,給自己以精神鼓勵,未曾想卻給了無數孤獨癥家長一個交流的平臺,也給了大家希望和信心。至今,鄒文的博客訪問量達到了600 多萬人次,這些博文真正稱得上是鼓舞了無數孤獨癥家長的暖心之作。
“2002 年, 康康4 歲。爸爸跟康康玩,讓康康‘輕輕打爸爸’,于是康康親了親爸爸,再打了一下爸爸。他只懂‘親親’不明白‘輕輕’。”
“2004 年,康康5 歲10 個月。為了測試電吹風是不是能夠把衣服或者床單吹干,康康特意把尿撒在衣服上,又撒到床單上。很遺憾的是,那時候我并不懂他是在探索這個神奇的世界,卻把它當作行為問題,打了他一頓,后悔莫及啊!”
“2010 年,康康12 歲。康康除了批評我闖紅燈,連小狗也不放過。某天,一只小狗突然從路邊沖出來,我猛地一急剎車,嚇了他一跳。他看著路邊的狗狗,批評道:‘狗狗這樣是不對的,違反交通規則,要出交通事故。’”
康康一天天長大,很多“不可能”成為了“可能”,學會了彈鋼琴,學會了吹葫蘆絲,還在“中日孤獨癥兒童繪畫展”上代表中國小朋友在日本東京鐵塔上吹了一曲《我和你》。如今的康康是一名職業高中生,學習酒店服務、社區服務、電腦、烘焙、烹飪等專業。康康有很多美好的職業理想,想當烘焙師、廚師,還想成為美食家。
一個偶然的機緣,鄒文的這些文字被編輯發現,于是有了一本《康康的世界》,100 組記錄康康十幾年來成長的“溫暖的小事”作為主干,并配以20 篇鄒文的“銘心記憶”等單篇文章。
2012 年,鄒文作為發起人之一,創立了北京市康納洲孤獨癥家庭支援中心,康納洲提出并促進社會關注孤獨癥孩子的生命全程,因為孩子會長大,他們需要一整套的社會支持系統。
“我總是說,這些年,媽媽的眼淚比別人多,可歡樂也不比別人少。謝謝你,因為你,我們的人生更豐富。”在《康康的世界》后記里,鄒文寫道。
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